1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Hírek

FaceBook

Idén is megrendezésre kerül az Érintettek Díjátadó Ünnepség, melynek keretében szeretnénk kifejezni a hálánkat két olyan gyógyítónak, akik kiemelkedően sokat tesznek a daganatos és leukémiás gyermekekért és családjukért. Fontosnak tartjuk, hogy ők is tudják, érezzék, hogy elismerjük a munkájukat, és hálásak vagyunk odaszánt tevékenységükért, mellyel a gyermekek gyógyulását segítik, és elviselhetőbbé teszik családjuk számára is ezt a nehéz időszakot.

Idei jelöltjeink a díjra Dr. Zombori Marianna és Bátori Andrea.

A díjátadó ünnepség 2022. december 10-én, szombaton délután 16 órakor kerül megrendezésre a budapesti Corvin Hotelben, ahol gyógyult gyermekek fellépése, közös gyertyagyújtás, kötetlen beszélgetés, és egy kis szeretetvendégség várja mindazokat, akik szeretnének részt venni rajta. 

A részvétel ingyenes, de kérünk szépen emailen jelezni a részvételről az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. címen. Szeretettel várunk mindenkit! 

Az esemény megvalósulását a Nemzeti Együttműködési Alap, a Miniszterelnökség és a Bethlen Gábor Alapkezelő Zrt. támogatja, ezúton is köszönjük nekik!

 Díjátadó plakát 2022 1 min kicsi

FaceBook

2022. november 17-én délután fantasztikus hangulatú konferenciával indítottuk útjára az új utánkövetési honlapunkat, az utána.hu-t!

Az előadások egytől egyig érthetően, világosan, figyelmesen összeállítva kizárólag nekünk, gyógyultaknak és érintett családtagoknak szóltak! A résztvevők egyöntetű véleménye szerint felbecsülhetetlen segítséget jelentenek mindannyiunk számára.


Az előadásokat rögzítettük, hamarosan az utána.hu-n visszanézhetően lesznek minden érdeklődőnek, addig is böngésszetek az utánkövetési honlapunkon, érdemes!


Részletes beszámolóval is jelentkezünk hamarosan.
Hálásan köszönjük az érintett családok aktív részvételét, az előadó gyógyítóink jelenlétét, felkészültségét, ránk fordított energiáját (Gyermekgyógyítók), és Posztós Csaba csodás képeit, valamint a Corvin Hotel Budapestnek a helyszín biztosítását!

És külön köszönjük a Pro Filii Alapítvány anyagi támogatását, enélkül nem tudott volna megvalósulni a rendezvény!

pro filii logo rgb

FaceBook

Harmadik alkalommal rendezték meg az Egyesült Királyságból az Neuroblastomában érintettek nemzetközi konferenciáját, ahol az érdeklődők egész nap előadásokat hallgathattak a betegség gyógyításának legfontosabb információiról, újdonságokról, a kezelések fejlődéséről. A program utolsó részében idén először szülői fórumot is tartottak, ahol az Érintettek Egyesület alelnöke, Keresztes-Németh Anita képviselte a magyar, neuroblastomában érintett családokat.

symposium

FaceBook

Nagy sikerrel zárult az október 12 - 14. között Budapesten megrendezett 28. nemzetközi PanCare konferencia, melynek házigazdája a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekgyógyászati Klinikája, a Magyar Gyermekhematológusok és Gyermekonkológusok Társasága, valamint az Érintettek Szülői Egyesület volt.

A PanCare európai szervezet 2008-ban alakult azzal a céllal, hogy elősegítse a gyermek- és serdülőkori daganatos betegségek túlélőinek optimális gondozását és életminőségük javítását, valamint az ehhez való egyenlő hozzáférést az egész kontinensen.

A konferencián számos európai szakember és civil szervezet képviselője vett részt Izlandtól Ukrajnáig.
Büszkék vagyunk rá, hogy most először nyílt lehetőség arra, hogy Európai különböző országából származó gyógyult gyermekek szülei találkozzanak! A számukra megrendezésre került workshop nagyszerűen sikerült, egymásra találtak, hogy egymást erősítve segítsék a sorstársaikat Európa-szerte.

FaceBook

2022. október 12. és 14. között Budapesten rendezik meg a PanCare nemzetközi konferenciát, a gyermekkori daganatot túlélők gondozásáért, életminőségük javításáért. A félévente megrendezésre kerülő konferencián orvosok, nővérek, segítők, szülők és gyógyult fiatalok osztják meg egymással tapasztalataikat, és ismerik meg a résztvevő országok kutatási eredményeit.

A PanCare szervezet

A PanCare nemzetközi szervezet 2008-ban alakult azzal a céllal, hogy elősegítse a gyermek- és serdülőkori daganatos betegségek túlélőinek optimális gondozását és életminőségük javítását, valamint az ehhez való egyenlő hozzáférést Európa szerte.

A téma rendkívül fontos: bár a gyermekkori rák túlélési aránya egyre növekszik, ezen túlélők 60-70 %-a a betegség és a kezelések hosszútávú következményeitől szenved, és ezért egy életen át tartó gondozásra van szükségük.
Az elmúlt évek alatt a PanCare a hosszútávú gondozás irányelveinek kidolgozásában élen járó onkológusok, nővérek, elméleti szakemberek, gyógyult betegek és szülői szervezetek képviselőit tömörítő európai társasággá vált.
A PanCare alapítása óta félévente konferenciák megszervezésére kerül sor, ahol a résztvevő orvosok, nővérek, segítők között folyamatos a tapasztalatcsere és a kutatási együttműködés.

2

PanCare konferencia Budapesten

Nagyszerű lehetőség, hogy 2022-ben a PanCare konferenciát Magyarországon, Budapesten fogják megtartani, mivel az eddigi évek során Kelet-Európába mindössze négy alkalommal látogatott el a Pancare, Magyarországra pedig most először.
Az eddigi évek során Magyarország, és a többi kelet-európai ország területéről csak nagyon korlátozottan tudtak részt venni a szakemberek ezeken a konferenciákon, így ez most nagyon jó lehetőség a fontos kutatási információ eljuttatására ebbe a régióba.

A konferencia lehetőséget biztosít arra, hogy a PanCare tevékenységének kiszélesítésével, új egészségügyi szakemberek, túlélők, civil szervezetek és érintettek bevonásával minél több új ország bekapcsolódhasson az európai szintű együttműködés vérkeringésébe.
A hosszútávú cél a daganatos betegségek túlélőinek optimális gondozása, az érintettek tájékoztatása, ezáltal életminőségük javítása, a késői szövődmények, az intenzív sebészi, gyógyszeres és sugárkezelés utóhatásaként szervkárosodások korai felismerése és kezelése. Az eseményen többek között fiatal kutatók, illetve a témába újonnan bekapcsolódó szakemberek vehetnek részt.
A konferenciát stratégiai partnerségben, közösen szervezi a Semmelweis Egyetem II. számú Gyermekklinikája, a Magyar Gyermekhematológusok és Gyermekonkológusok Társasága és az Érintettek Szülői Egyesület.

Extra programok a konferencián

Október 12-én szerdán délelőtt az előadásokkal párhuzamosan interaktív programokra is sor kerül.
Délelőtti workshop gyógyult fiataloknak: A gyógyult fiataloknak szóló program nagyszerű lehetőség arra, hogy találkozzanak más gyógyultakkal, tapasztalatot cseréljenek, és hasznos tanácsokat kapjanak az utógondozással kapcsolatosan.
Délelőtti workshop nővéreknek és szakmabeli segítőknek: Az ápolóknak és a kapcsolódó egészségügyi szakembereknek szóló program a kommunikációra és az utógondozásra összpontosít, és remek lehetőséget biztosít arra, hogy az Európa-szerte ugyanazon a területen dolgozó szakemberek tapasztalatot cseréljenek.
Október 13-án, csütörtökön a program középpontjában a jelenleg fejlesztés alatt álló testvérvárosi program áll. A PanCare egyik fő célja, hogy minden európai túlélő számára egyenlő hozzáférést biztosítson az optimális utógondozáshoz. Ezen az ülésen jobban összpontosítunk erre a témára, hogy megvizsgáljuk, hogyan segíthetik és támogathatják egymást a különböző európai országok annak érdekében, hogy az utógondozás minden európai országban tovább fejlődjön.

Csütörtökön este csapatépítő programot szervezünk a Dunán, erre az estére a szálloda weboldalán keresztül lehet regisztrálni.

Részvétel és jelentkezés

Az előadásokon történő részvétel ingyenes, csak online regisztráció szükséges hozzá.
A résztvevők köre széles: orvosok, kutatók, nővérek, szakmabeli segítők, kapcsolódó civil szervezetek tagjai, szülők és gyógyult fiatalok is meghallgathatják az angol nyelvű előadásokat.

Várjuk olyan 16 év feletti fiatalok jelentkezését, akik daganatos betegségből gyógyultak meg, jól beszélnek angolul, és részt szeretnének venni a PanCare konferencián.

Jelentkezési link:
https://www.pancare.eu/2022/06/23/28th-pancare-meeting-budapest/

A konferencia szervezéséhez anyagi támogatást nyújt a Pro Filii Alapítvány, ezúton is köszönjük nekik!

pro filii logo rgb