Az európai projekt a daganatos betegségen átesett gyermekek és fiatal felnőttek számára kifejezetten számukra és velük együtt tervezett digitális egészségügyi eszközöket biztosít, amelyek segítik őket egészségük kezelésében.
Az Európai Bizottság által finanszírozott e-QuoL projekt azzal a céllal indult, hogy digitális egészségügyi eszközökkel elősegítse az életminőség terén az egyenlőséget a daganatos gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek életminősége terén Európában. A projekt koordinátora, a GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest (HUGO) által szervezett nyitóülésre január 24. és 26. között került sor, amelyen valamennyi partner, köztük a kommunikációval kapcsolatos munkacsomagot (WP7) vezető ISGlobal is részt vett.
Az e-QuoL projekt indítása az Angers-i Egyetemi Kórházi Központban (CHU Angers), Franciaország
A daganatos betegségek évente 35 000 gyermeket, serdülőt és fiatal felnőttet érintenek Európában. Jelenleg 80%-uk legalább 5 évig túléli a betegséget, de az intenzív onkológiai kezelések miatt a túlélőknek számos egészségügyi utóhatással és csökkent életminőséggel kell szembenézniük.
"A projekt a gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek (CAYACS) túlélőinek és családjaiknak a jelenleg kielégítetlen igényeit fogja feltérképezni, és hozzáférhető illetve megfizethető eszközöket fog bevezetni ezen igények kielégítésére" - mondja Charlotte Demoor-Goldschmidt, a HUGO részéről a projekt vezető kutatója. "Végső soron az e-QuoL javítani fogja az életminőségüket, lehetővé teszi számukra, hogy aktívan részt vegyenek az ellátásukban, és jobban tudják irányítani egészségüket és jólétüket” – teszi hozzá.
E-QuoL projekt: 16 ország, 30 partner
Az e-QuoL projektben 16 európai ország 30 partnere vesz részt (Franciaország, Magyarország, Norvégia, Olaszország, Dánia, Finnország, Spanyolország, Horvátország, Németország, Bosznia-Hercegovina, Egyesült Királyság, Szlovénia, Románia, Belgium, Hollandia és Svájc). Ez egy páneurópai projekt, amelyet a PanCare és a Harmonic szervezetek támogatnak.
"A gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek utógondozásának biztosítása számos kihívással jár" - mondja Demoor-Goldschmidt. "A túlterhelt egészségügyi rendszerben ez erőforrás-igényes; a pszichoszociális és támogató gondozási igények gyakran kielégítetlenek, és a hozzáférés egyenlőtlen az európai országok között" - teszi hozzá. Mint a találkozó első napján rámutatott, a projekt általános célja, hogy digitális egészségügyi eszközökkel elősegítse az érintettek és családjaik életminőségének egyenlőségét".
Az E-QuoL kifejezetten a fiatal túlélők számára kínál majd egy együttműködésen alapuló, személyre szabott digitális egészségügyi eszközt, amely a támogató ellátásra és az életminőségre összpontosít, és amely akár önmagában, akár a meglévő eszközök - például a több európai országban már alkalmazott digitális túlélő-gondozási tervek - kiegészítő moduljaként használható majd.
A gyermekek, serdülők és fiatal felnőttek, a családok, egyesületek, hálózatok, egészségügyi intézetek, társadalomtudományi és bölcsészettudományi kutatók, valamint különböző hátterű ipari partnerek bevonásával végzett részvételi kutatás révén azonosítani fogja az érintettek és családjaik kielégítetlen igényeit.
A kifejlesztett e-egészségügyi eszközök hozzáférhetőek és megfizethetőek lesznek, személyközpontú megközelítéssel foglalkoznak majd ezekkel az igényekkel, orvosi nyomon követést, a prevencióra (pl. testmozgás, táplálkozás) vonatkozó útmutatást, valamint pszichológiai és szociális támogatást (pl. oktatás, foglalkoztatás) biztosítva.
A háromnapos találkozó és a közgyűlés során a kutatók megvitatták, hogyan tervezik a projektben leírt különböző feladatok végrehajtását. A projekt 5,9 millió eurós támogatást kapott a Horizont Európa programból.
Az e-QuoL projektben résztvevő szervezetek:
● GCS HUGO, France
● Magyar Gyermekonkológiai Hálózat, Hungary
● Érintettek Egyesület, Hungary
● Universitetet I Oslo, Norway
● Centre Hospitalier Universitaire Saint Étienne - CHUSE, France
● Istituto Giannina Gaslini, Italy
● Resilience, France
● Oslo Universitetssykehus HF, Norway
● Aarhus Universitetshospital, Denmark
● Aarhus Universitet, Denmark
● Varsinais-Suomen Sairaanhoitopiirin Kuntayhtym, Finland
● HUS-YHTYMA, Finland
● ISGlobal, Spain
● Klinicki Bolnicki Centar Rijeka, Croatia
● Centre de Lutte Contre le Cancer Léon Bérard, France
● Cineca Consorzio Interuniversitario, Italy
● Universitaetsklinikum Essen, Germany
● Javna zdravstvena ustanova Univerzitetski klinicki centar, Bosnia and Herzegovina
● The Royal Marsden National Health Service Trust, UK
● Onkoloski Institut Ljubljana, Slovenia
● Epiconcept, France
● Asociatia Little People Romania, Romania
● Clinique Universitaire Saint-Luc ASBL, Belgium
● Hôpital Robert Debré, France
● Universitaestsmedizin der Johannes Guterberg-UN, Germany
● Pancare, The Netherlands
● Universitat Luzern, Switzerland
● Institut Gustave Roussy, France
● Association Les Aguerris, France
● Fundatia Youth Cancer Europe, Romania
Örömmel veszünk részt ebben a projektben!
