MINDEN 50 FT SZÁMÍT! Segítsd a daganatos és leukémiás gyermekek családjait Te is a REPONT betétdíjjal!
Váltsd vissza az üres palackokat az Érintettek Egyesület javára!
ÍGY TUDSZ SEGÍTENI:
Mentsd le a telefonodra ezt a QR kódos képet, és olvasd be a REPONT automatáknál történő visszaváltásoknál,
így közvetlenül és azonnal az Egyesület bankszámlájára érkezik a visszaváltási díj.
Előre is nagyon köszönjük a segítségedet!
Az Érintettek csapata
_large.jpg)
Gyermekkori daganatos betegség túlélője vagy hozzátartozója vagy? Kérjük, segíts, oszd meg a tapasztalataidat!
Mindössze 15 perc az egész, és páros mozijegyet nyerhetsz vele!
Hatalmas öröm, hogy egy olyan, Európai szintű felmérésben vehetünk részt, melynek célja a túlélők életminőségének javítása, a valós igényeik felmérése, és számukra egy egységes digitális támogató rendszer kialakítása!
Több, mint 20 európai ország egészségügyi szakemberei és civil szervezeti dolgoznak egy közös, minden túlélőnek szóló digitális információs platform létrehozásán, aminek természetesen csak akkor van értelme, ha a megoldás valós tapasztalatokra, problémákra, helyzetértékelésekre alapul - vagyis, ha az információt maguk az érintettek szolgáltatják hozzá!
Azok között, akik 2024. szeptember 30-ig kitöltik a kérdőívet, és erről e-mailt küldenek nekünk, kisorsolunk 10 darab, egyenként 2 fő részére szóló 2D Cinema City elektronikus ajándékutalványt!
FONTOS!
Ha Te is szeretnél nyerni, küldd el nekünk a kérdőív kitöltése után az utolsó oldal képernyőfotóját, a neveddel és a címeddel együtt az Ez az e-mail-cím a szpemrobotok elleni védelem alatt áll. Megtekintéséhez engedélyeznie kell a JavaScript használatát. e-mailcímre, legkésőbb 2024. szeptember 30. éjfélig!
A nyerteseket e-mailben értesítjük.
Előre is nagyon köszönjük a segítségedet!
Az Érintettek csapata
Nagy örömünkre szolgál, hogy száznál is több gyógyuláshoz járultunk hozzá a VII. Érintettek Véradáson, 2024. június 28-án a Lurdy Házban, mindenkinek nagyon köszönjük, aki eljött és vérét adta a jó ügy érdekében!
A hangulat ezúttal is remek volt, az önkéntes családok gyermekei is segítettek, sokat beszélgettünk, nevettünk, támogattuk egymást!
Szemezgessetek kedvetekre a képek között!
Jövőre folytatjuk!
"Amikor a 3 hetes babánknál daganatos betegséget diagnosztizáltak, ott álltunk kétségbeesetten, ezer kérdéssel, és mindössze egy 3 oldalas tájékoztatót kaptunk. Ehhez képest a turmixgéphez 40 oldalas használati útmutatót mellékeltek. A feleségemmel éreztük, hogy hatalmas szükség lenne a családok számára egy érthető, mindenre kiterjedő tájékoztatóra.” - meséli Borszéki György, érintett apuka.
Ekkor született meg az Érintettek Könyvének ötlete, mely közel 250 oldalon keresztül, több mint 25 szakember és 30 érintett család segítségével igyekszik átfogó, és mindenki számára érthető módon válaszolni a gyermekkori daganatos betegséggel szembesülő szülők kérdéseire.
A könyv jelen, második átdolgozott kiadása több mint egy éven át készült a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatásával, és amellett, hogy részletesen olvashatunk a leggyakrabban előforduló gyermekkori rosszindulatú daganatos betegségekről, azok tüneteiről, kezelésükről és a gyógyulási esélyekről, olyan kérdésekre is válaszokat kaphatunk, mint például: hogyan beszéljünk a testvérekkel? Mi legyen a kutyussal? Mi történik a gyógyulás után? Lehet-e életre szóló mellékhatása a kemoterápiának? Járhat-e suliba a kezelések alatt vagy hogyan tud a gyerek visszailleszkedni az osztályközösségbe?
“Gyakran tapasztaljuk a kollégákkal, hogy a szülők kevés pozitív példát látnak maguk előtt, ezért fontosnak tartottuk, hogy a problémák gyakorlatias megközelítése mellett gyógyult fiatalok történeteit, és a daganatos gyermekek családjai által írt személyes tapasztalatokat, jó tanácsokat is beépítsük. Az előző könyvhöz képest az új kiadvány 12 színes fejezettel bővült, melyben a szülők a leginnovatívabb terápiás, és diagnosztikai eljárásokról is olvashatnak.” - egészíti ki Dr. Hauser Péter, az Érintettek Könyve főszerkesztője. “Szerettük volna, hogy a képek hitelesen ábrázolják a magyarországi környezetet, ezért minden egyes műszert, vizsgálatot igyekeztünk a kórházakkal együttműködve, helyben megörökíteni. Az MR készüléket és a szívultrahangot például a Heim Pál Kórház biztosította, de minden kórtermet, műtőt is lefotóztunk, ahová csak beengedtek.”
A könyvet minden újonnan diagnosztizált gyermek megkapja a kezelőorvosától, valamint online formában is mindenki számára elérhető.
Köszönjük a Kulturális és Innovációs Minisztérium és Családbarát Magyarország támogatását, enélkül nem jöhetett volna létre a könyv új kiadása!
2024. májusában a CCI Europe európai civil beteg és szülői szervezeteket, valamint túlélőket tömörítő szervezete már másodszor tartotta éves nagygyűlését közös szervezésben a SIOPE, vagyis a gyermekonkológiában dolgozó szakemberek európai szervezetével. Ez az egyedülálló találkozó lehetővé tette számunkra is, hogy ismét találkozzunk, hogy hálózatot építsünk, együttműködjünk, megosszuk a tudásunkat, találkozzunk régi és új barátokkal, megismerjük a gyermekonkológusok, túlélők, segítők, érintett európai családok fiatal generációját, valamint tapasztalatokat cseréljünk a szülői és túlélői közösséggel.
