1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Javítható a gyermekdaganatos betegségek túlélési aránya

A 2022-es Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnapon (ICCD) a Nemzetközi Gyermekrák Szervezet (CCI) és a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság (SIOP) együtt lépnek a második szintre abban a 3 éves kampányban, amely világszinten hívja fel a figyelmet az egészségügyi szakemberek, a gyógyítók kulcsfontosságú szerepére a daganatos gyermekek túlélésében és életminőségének javításában.

A Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnap programjának célja, hogy inspirálja és irányítsa az egészségügyi szakemberek, szülők, betegek és túlélők kampányban való részvételét, és három fő aktivitási területe van:

1) a közreműködő szervezetek szakpolitikai rendezvényeket szerveznek az egészségügyi minisztériumokkal az érdekelt felek széles körének bevonásának érdekében, és azért, hogy felszámolják a gyermekkori daganattal kapcsolatos mítoszokat, valamint megoldásokat találjanak az ellátás akadályaira és a túlélés kihívásaira.

2) reményt és elismerést közvetítő üzenetek közzététele a gyógyítóknak címezve Az Élet Fája weboldalon (https://www.childhoodcancerinternational.org/),

3) és lehetőség szerint Az Élet Fájának megalkotása gyermekkori daganatos betegségekkel kapcsolatos helyszíneken, például falfestéssel vagy kollázsok készítésével, illetve ahogyan Az Élet Fája weboldalán is történik, elektronikus formában.

Javithato a tulelesi arany

Évente megközelítőleg 400 000 (0-19 év közötti) gyermeknél diagnosztizálnak daganatos betegséget világszerte. A gyermekkori daganatos megbetegedések sok országban a vezető halálokok közé tartoznak. Az ötéves túlélés esélye a fejlett országokban több mint 80%, de ez a szám különösen az alacsony és közepes jövedelmű országokban akár 20%-ig is lemehet. A gyermekkori daganatos megbetegedések egyre növekvő globális betegségterhet jelentenek, amelyet kifejezetten súlyos egyenlőtlenségek jellemeznek.

1 

 

 

   

 

 

 

 

 

 

A gyermekkori daganatos betegségek kezelése még korlátozott erőforrások mellett is költséghatékonyan tud működni. Az egészségügyi szakemberek központi szerepe ezen a területen életeket menthet, és hozzájárulhat a túlélők egészséges és produktív felnőttkorához.

Joao cortadoJPGJoão de Braganca, a Nemzetközi Gyermekrák Szervezet elnöke méltatja azon szakembereket, akik fáradhatatlanul dolgoznak a gyermekkori daganatos betegségek kimenetelének javításán: „A multidiszciplináris egészségügyi szakemberek, beleértve az orvosokat, nővéreket és kapcsolódó szakembereket, például fiziko- és játékterapeutákat, pótolhatatlanul hozzájárulnak a fiatal daganatos betegek és családjaik jóllétéhez, és megérdemlik a legnagyobb elismerést és támogatást.”

 

Kathy Pritchard Jones PhotoKathy Pritchard-Jones, a Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság elnöke kihangsúlyozza, mennyire fontos ellensúlyozni a járvány egészségügyi dolgozókra gyakorolt hatását: „A bizonyítékok egyértelműek: a COVID-19 jelentős érzelmi és fizikai károkhoz, és gyakran munkaerőhiányhoz vezetett. Kulcsfontosságú, hogy foglalkozzunk ezekkel a problémákkal a szakemberek jóléte, valamint a betegek kezelésének és ápolásának javítása érdekében, különösen korlátozott erőforrások mellett.”

 

cserhati erikaBorszékiné Dr. Cserháti Erika, az Érintettek Szülői Egyesület a Daganatos, Leukémiás és Gyógyult Gyermekekért elnöke a gyógyítók szerepének jelentőségéről beszél: “Egy daganatos túlélő gyermek édesanyjaként túlságosan is jól tudom, milyen döntő szerepet játszanak a jól képzett egészségügyi dolgozók. A Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnap idei támogató kampányának szlogenje: „A megfelelő kezelés, a megfelelő időben, a megfelelő egészségügyi csapattal” kihangsúlyozza a képzett és jól felszerelt szakemberek döntő fontosságú szerepét.”

 

A Nemzetközi Gyermekrák Elleni Világnap kampányának célja, hogy minden szinten felerősítse a gyermekkori daganat láthatóságát, és elérje az érintettek széles körét, akik képesek életmentő változást elérni. Együtt támogathatjuk és megerősíthetjük az egészségügyi szakembereket alapvető szerepük betöltésében, és pozitív változást érhetünk el a daganatos gyermekek számára világszerte.

Sajtómegjelenésekhez a képek ITT tölthetőek le!

 

HÁTTÉRINFORMÁCIÓ

Nemzetközi Gyermekrák Szervezet (CCI)

A Nemzetközi Gyermekrák Szervezet 1994-ben alakult a gyermekkori daganatos megbetegedések alulról szerveződő és nemzeti szülői szervezetek ernyőszervezeteként. A világszerte elismert testület, amely a daganatos gyermekeket/serdülőket, a gyermekkori daganatot túlélőket és családjaikat képviseli, ma a legnagyobb gyermekkori daganatos betegeket támogató szervezet. Ez egy globális, szülői irányítású nonprofit szervezet, amely 186 szülői és gyermekkori daganatos túlélő szervezetet képvisel 95 országban, 5 kontinensen. A CCI víziója az, hogy „a daganatos gyermekek és serdülők a lehető legjobb kezelésben, gondozásban és támogatásban részesüljenek, bárhol a világon”. További információ:

https://www.childhoodcancerinternational.org/

Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság (SIOP)

Az 1969-ben alapított Nemzetközi Gyermekonkológiai Társaság (SIOP) az egyetlen olyan globális multidiszciplináris társaság, amely teljes egészében a gyermek- és serdülőkori daganatos betegségekkel foglalkozik. A társaságnak világszerte több mint 2000 tagja van, köztük orvosok, ápolók, egyéb egészségügyi szakemberek, tudósok és kutatók. Tagjai elkötelezettek a gyermekkori daganatos betegségek minden vonatkozásával kapcsolatos ismeretek bővítése iránt. A SIOP elképzelése szerint „Egy gyereknek sem szabadna meghalnia daganatos betegségben: “Cure for more, care for all”, és az a célja, hogy globális együttműködés, oktatás, képzés, kutatás és érdekképviselet révén javítsa a daganatos betegségben szenvedő gyermekek és serdülők életét.

További információ:

siop-online.org

Érintettek Szülői Egyesület a Daganatos, Leukémiás és Gyógyult Gyermekekért

A 2016-ban alapított szülői egyesület együttérzésből született. Célja elsősorban a daganatos, leukémiás és gyógyult gyermekek, illetve családjaik, a gyermekkori daganatos és leukémiás betegségből gyógyult felnőttek és családjaik, a gyermeküket ilyen betegség miatt elvesztő családok (továbbiakban: érintettek), továbbá a gyógyításukban részt vevő orvosok, nővérek, pszichológusok, gyógytornászok és más segítők érdekeinek a képviselete.

Programjaik hiánypótlóak, közvetlenül a betegágy mellett fogalmazódnak meg, és ezeket együtt, közösen valósítják meg: Érintettek Könyve, Érintettek Lánca, Érintettek Véradás, Érintettek Díj.

CCI-SIOP ICCD kampány

Február 15-én tartják a gyermekkori daganatos betegségek elleni küzdelem nemzetközi napját (ICCD), hogy kihangsúlyozzák a közösség részvételének és támogatásának fontosságát a gyermekkori daganatos betegségek elleni küzdelemben a világ minden országában. A CCI és a SIOP egyesítette erőit egy hároméves ICCD kampányban (2021-2023), amely a gyermekek színesen festett kézlenyomatainak univerzális képét használja a túlélési arány és az Élet Fájának ábrázolására, azt jelképezve, hogy a gyermekkori daganat gyógyítható.

Minden évben a gyermekkori daganatban érdekelt felek egy másik csoportja kerül kiemelésre:

  • #throughourhands a daganatos gyermekek és serdülők előtt tisztelegve (2021),
  • #throughyourhands az egészségügyi dolgozókra fókuszálva (2022) és
  • #throughtheirhands a családok és gondozók előtt tisztelegve (2023).

Összhangban a WHO globális kezdeményezésével a gyermekkori daganatos betegséggel kapcsolatosan

A CCI és a SIOP kampány teljes mértékben összhangban van a WHO gyermekkori daganatos betegségek ellen irányuló globális kezdeményezésének (GICC) áttörést jelentő #CureAll stratégiájával. A 2018-ban elindított GICC program egy úttörő, több érdekelt felet tömörítő globális kezdeményezés, amely a gyermekkori daganatos betegségeket a nemzetközi gyermekegészségügyi és -fejlesztési terv egyik fő prioritásaként helyezi fókuszba.