1szazalek button

Kövess minket a Facebookon!

Hírek

Szubjektív beszámoló a 2023-as Nemzetközi Gyermekonkológiai Konferenciáról, Valenciából

FaceBook

Talán sokan nem gondoltok bele, de az önkéntességet – jellege ellenére – nem mindig csinálja ugyanolyan rendületlenül az ember. Bizony a sok éven át munka és család mellett végzett bármily nemes segítő tevékenységben nagyon is el lehet fáradni. Mi már hetedik éve tesszük a dolgunkat az Érintettek Egyesületben és bármennyi örömöt kapunk magunk is mindebből, azért vannak hullámvölgyek, mikor igenis kapaszkodó kell, hogy tovább menjünk.
Ilyenkor mindig a közösség ereje segít. A család, a barátok, az egyesület tagjai, civilek vagy szakemberek, az ország és a kontinens onkológusai – valahogy mindig a legjobbkor vannak ott nekünk.

A folytatásért kattints a kép alatt a "Bővebben" gombra!

SIOP CCI Europe konferencia 1

 

Így volt ez most is, mikor megtudtuk, hogy a Kulturális és Innovációs Minisztérium Tempus Közalapítványának segítségével eljuthatunk az év legfontosabb gyermekonkológiai konferenciájára Valenciába. A rendezvény egyszerre, társszervezésben zajlott idén május elején a gyermekonkológusok SIOPE konferenciája és a CCI Europe, az európai gyermekonkológiában dolgozó civil- és betegszervezetek találkozója. 35 európai ország mellett a világ számos országából érkeztek vendégek minden kontinensről.
Izgultunk, vártuk, szorongtunk is talán, hogy mi keresnivalónk van ott, kicsit fásultan, nagyon fáradtan, ezer más gonddal a fejünkben érkeztünk.

És hihetetlen, de újra megtörtént!

Hitet, energiát, megújult lendületet, ezer új ötletet kaptunk azoktól, akik az év 365 napján a daganatos gyermekek helyzetének javításán dolgoznak a nagyvilágban! Lenyűgöző látni a névtáblákon, hogy nem csak nálunk, Európában, de India, Dél-Afrika, Óceánia, Peru, Kanada vagy Ausztrália városaiban is milyen lelkesedéssel dolgoznak szakemberek és civilek együtt ezen a szívszorítóan nehéz területen.
Azt hiszem, csak a végére fejtettem meg: a lényeg a részletekben lakozik.
Igyekszem nektek összefoglalni:

- Mindenki lelkes!

1200 ember vett részt a hét öt napján, napi tíz órában zajló Konferencián úgy, hogy bármelyik szünetben kitévedtünk a folyosóra, egyetlen lélekkel sem találkoztunk, mindenki töretlen érdeklődéssel vett részt a programokban.

SIOP CCI Europe konferencia 2

Orvosok, nővérek, pszichológusok, szociális munkások, érintett szülők, gyógyultak, gyógyszerészek, pályázatok írásában jártas jogászok, kutatók hallgatták az előadásokat, és vettek részt aktívan a programokon. Mindenki ugyanazért jött: hogy a világon mindenhol ugyanolyan esélyekkel gyógyuljanak a daganatos gyermekek.

Nem mondhatjuk, hogy ugyanonnan indulunk: amíg Afrikában az az egyik fő probléma, hogy széles körben úgy gondolják, hogy a gyermekkori daganat egy ragályos betegség, vagy éppen a szülők meg vannak róla győződve, hogy színesbőrű gyermek nem lehet daganatos, és nem viszik orvoshoz, addig Svájcban a kezelések alatt személyes robot helyettesíti a gyermekeket az iskolában és a baráti körben. Így amíg a korházban vannak, élő egyenes adásban vehetnek részt a korábbi életükben.

Világos, hogy mások a problémáink, de abban mindannyian egyetértünk: az ismeretterjesztésből sohasem lehet elég, hiszen a korai felismerés vezet a legjobb eséllyel a gyógyuláshoz. A kezeléseket össze kell hangolni, az eredményeket megosztani, a hibákból közösen tanulni.

SIOP CCI Europe konferencia 3

PROGRAM LINKJE

- Mindenki kérdez!

Nem volt olyan előadás, amihez ne érkezett volna valamilyen kérdés, kérés, felszólalás. Egyértelmű volt, hogy a hallgatók figyelnek, és magukkal akarják vinni, amit csak lehet. Együtt keresik a megoldást a problémákra.

SIOP CCI Europe konferencia 4

Előkerült például a nemzetközi tumorregiszterek adatainak felhasználhatósága, amit nagyban megnehezít az adatkezelési szabályozás, és ez komoly akadály a kutatók számára.

Öröm látni, mikor szülők szólnak hozzá a szakmainak tűnő dilemmához, mert meg kell oldani, hogy a mi gyermekeink gyógyulásából a következő generációk terápiái épüljenek. Ki kell mondani, hogy ezek az adatok nem a kórházak vagy az állam, hanem a mi tulajdonunk, és lehetővé kell tenni, hogy a jövőben egy egyszerű és egységes nyilatkozattal engedélyezhessük a kutatóknak a velük való munkát.

SIOP CCI Europe konferencia 5

- Mindenki nyitott!

Ha olyat hall, amivel nem ért egyet, amiről úgy érzi, nem hallott még eleget, amiről úgy gondolja, még feladatot jelent számára, hogy megértse, akkor nem utasítja el, foglalkozik vele. Ha a téma épp nem szorosan a munkájához tartozik, akkor is tanulni, épülni igyekszik belőle.

A palliatív ellátás fontosságáról szóló szekció előadásain ugyanannyi onkológus ült, mint pszichológus vagy szülő, és igyekeztek együtt felhívni a figyelmet annak fontosságára, hogy az ezzel a területtel foglalkozó csapat is időben be tudjon kapcsolódni a terápiába. Ennek végrehajtásához komoly szemléletváltásra van szükség orvosoknál és betegeknél egyaránt, hiszen mindannyian hajlamosak vagyunk halálra rémülten hárítani az erről szóló beszélgetéseket, pedig a palliatív ellátás az életről, az élet minőségének javításáról, például a tünetek és a fájdalom egyre hatékonyabb csillapításáról szól - támogatást jelent tehát, nem reményvesztettséget. Ennek belátásához persze legyintés és hárítás helyett meg kell hallgatnunk egymást.

- Mindenki segíteni akar!

Természetesen a közösségnek, amit képvisel, de másoknak is!

Nincs olyan, hogy nem válaszolnak, hogy nem osztják meg a már kész szövegeket, anyagokat, tapasztalatot, ötleteket. Bárkihez fordultunk az előadások szüneteiben, nem titkolóznak, nem féltékenyek a sikerekre, eredményekre. Azonnal átadják az információkat, hogy a már bevált gyakorlatokat a többi országban is meg tudják valósítani. Készségesen biztosítottak többször is, hogy bármivel fordulhatunk hozzájuk Írországtól Görögországig.

Az egyes emberek bátor kiállásával épül a közösség.

Az édesanya például, aki elvesztette a gyermekét a harcban, most ott ül egy betegszervezet képviseletében és elmondja, hogy mi, miért fontos ebben az embert próbáló folyamatban. Sok-sok ember előtt eleveníti fel a tapasztalatait, hogy a jövőben a betegséggel harcoló családoknak már könnyebb legyen.

SIOP CCI Europe konferencia 6Vagy a gyógyult fiatal, aki elmondja több száz szülő előtt, hogy az a legnehezebb számára, hogy a szülei azonnal bezárnak, ha a betegségéről szeretne beszélni, szomorúak lesznek és elutasítóak, holott neki szüksége lenne a kommunikációra – és ha tehetjük, tegyük ezt könnyebbé a gyermekeink számára.

SIOP CCI Europe konferencia 7

- Mindenki mosolyog!

Ugyanolyan pozitív, lelkes és érdeklődő a közönség a húsz fős, kistermes workshopon és a nagyteremben, a többszáz ember előtt zajló plenáris előadások alatt is. A komoly és súlyos munka mellett nevetnek, viccelnek, értékes barátságok és szakmai kapcsolatok szövődnek.

Szívmelengető volt látni az ismerős magyar orvosainkat, amint az előadásokra sietnek, európai kollégákkal beszélgetnek, élményeket, tudást osztanak meg.

SIOP CCI Europe konferencia 8

SIOP CCI Europe konferencia 9

SIOP CCI Europe konferencia 10

- Mindenki bízik a jövőben!

Közös projektek indultak és indulnak folyamatosan.

Kutatók hoznak létre nemzetközi szövetségeket, foglalkoznak a gyógyszergyárak új megoldásaival, a mesterséges intelligencia megoldási lehetőségeit igyekeznek a javukra fordítani, tapasztalatokat, elképzeléseket osztanak meg egymással.

Szülők és fiatal gyógyultak hozzák létre a saját érdekszervezeteiket, képviselik magukat, érdeklődnek a sorsuk, az egészségük alakulása iránt, figyelemmel akarják kísérni a jövőjüket érintő kérdéseket, segíteni akarják éppen gyógyuló sorstársaikat.

SIOP CCI Europe konferencia 11

Szóval, ahogy a konferencia szlogenje mondta: esélye sincs ellenünk a daganatos betegségeknek! 😊
Számtalan új ötlettel tértünk haza, amik megvalósításába mielőbb belekezdünk.
Már alig várjuk a közös munkát!

SIOP CCI Europe konferencia 12SIOP CCI Europe konferencia 13

Keresztes Anita, 2023. május

#CCIEurope2023

 KIM logo

 

 

   Csaladbarat Magyarorszag